Comissão de Direitos Humanos discute necessidade de melhorias nas políticas públicas
Recentemente, a Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados promoveu uma audiência pública com o objetivo de abordar a assistência a pessoas que enfrentam doenças raras e condições crônicas, com foco especial na esclerose múltipla. Este encontro contou com a participação de especialistas, representantes de associações de pacientes e membros do Congresso, que identificaram os principais desafios enfrentados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), como o tempo prolongado para diagnóstico, escassez de especialistas, barreiras ao acesso a exames e atrasos na liberação de medicamentos.
A audiência centrou-se no Projeto de Lei 4231/2021, que estabelece prazos máximos de 180 dias para consultas com especialistas e 60 dias para o início de tratamentos após a confirmação do diagnóstico. O relator da proposta na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC), deputado Helder Salomão (PT-ES), expressou a intenção de reintegrar aspectos que foram removidos do texto original, incluindo a provisão de cuidado integral e reabilitação. Como ele destaca, “não se trata apenas de garantir a distribuição de medicamentos; é essencial garantir a presença de equipes multiprofissionais e o acompanhamento contínuo dos pacientes.”
Dados apresentados revelam que usuários do SUS podem aguardar até dois anos e meio para obter um diagnóstico e mais seis meses para receber medicamentos considerados de alto custo. A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) estima que aproximadamente 40 mil brasileiros convivem com essa condição, embora o número real possa ser ainda maior devido à subnotificação.
Implementação do programa estadual
No Espírito Santo, a Assembleia Legislativa sancionou em 2025 a Lei nº 12.483, proposta pelo deputado João Coser (PT) e promulgada pelo presidente da Casa, Marcelo Santos (União). Essa lei instituiu o Programa Estadual de Apoio às Pessoas com Esclerose Múltipla, que foi sancionado pelo então governador Renato Casagrande (PSB) e já está sendo implementado pela Secretaria Estadual de Saúde (Sesa).
A execução do programa em 2026 está focada em três principais frentes. A primeira envolve a capacitação de profissionais da saúde pública. Médicos de atenção básica e neurologistas de hospitais de referência estão recebendo treinamento específico para detectar sintomas precoces e agilizar o encaminhamento de pacientes.
A segunda linha de ação é a criação de protocolos de cuidado. Hospitais como o Central de Vitória e o Jayme Santos Neves, na Serra, agora oferecem protocolos integrados para diagnóstico e tratamento, incluindo acesso a exames laboratoriais e ressonância magnética.
A terceira frente diz respeito à distribuição gratuita de medicamentos. A rede estadual já disponibiliza terapias de primeira linha e iniciou um processo para adquirir medicamentos de alta eficácia, com prioridade para pacientes em estágios iniciais da doença.
Conforme dados da Sesa, em 2025 foram registrados 42 novos casos de esclerose múltipla e 31 internações devido a surtos da doença. A secretaria admite que esses números podem ser subestimados, mas acredita que o programa estadual permitirá um melhor monitoramento e coleta de dados sobre os pacientes.
Além disso, o Governo estadual lançou campanhas de conscientização em escolas e unidades de saúde, com foco em sintomas como fadiga intensa, problemas visuais e dificuldades motoras. O objetivo é encurtar o tempo médio de diagnóstico, que atualmente pode exceder dois anos.
Progresso na esfera legislativa nacional
Durante a audiência pública, especialistas enfatizaram que a demora no diagnóstico compromete a chamada “janela terapêutica”, que é o período essencial em que o tratamento pode evitar sequelas permanentes. A neurologista Fernanda Ferraz, da Apemigos, destacou que os dois primeiros anos da doença são críticos para a introdução de terapias eficazes. Helder Salomão afirmou que busca articular a votação do projeto na CCJC após as eleições, com o intuito de finalizar a tramitação na Câmara ainda em 2026 e enviar o texto para análise no Senado. A expectativa é que o PL 4231/2021 seja desapensado de outras proposições, possibilitando uma avaliação específica da esclerose múltipla.
